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In Provincia seminario malattie rare - Negli ultimi 5 anni registrati in Umbria oltre mille casi
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(Cittadino e Provincia) – Perugia, 2 marzo 2013 – Negli ultimi cinque anni il Centro regionale umbro per la generica medica ha diagnosticato più di 1000 casi di soggetti affetti da malattie genetiche rare, fornendo negli ultimi tre anni, assistenza specialistica di genetica a oltre 300 famiglie. Sono i numeri emersi stamattina durante il seminario “Acondroplasia e altre malattie rare: genetica e ricerca scientifica”, svoltosi presso la Sala del Consiglio della Provincia di Perugia. L’evento, patrocinato dalla Provincia di Perugia e organizzato dall’Associazione Acondroplasia-Insieme per crescere ONLUS su iniziativa del vice presidente dell’Ente Aviano Rossi, ha rappresentato l’occasione per approfondire la malattia e il supporto medico e quello fornito dall’Associazione, ma anche per sottolineare a gran voce l’importanza della ricerca scientifica. Insieme al vice presidente Rossi, sono intervenuti Giovanna Vignola dell’Associazione, il prof. Giuseppe Novelli preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università degli Studi di Roma Tor Vergata, il responsabile della sezione di Genetica Medica della Facoltà di Medicina dell’Università di Perugia Emilio Donti e Gloria Baresi, autrice del libro “Il buio in un secondo”. “In Italia sono circa 2 milioni le persone affette da 6-8 mila diverse malattie rare – ha commentato Rossi - i numeri dimostrano che è assurdo pensare che il problema sia raro come la classificazione delle stesse malattie lascerebbe intendere. Anche di fronte alla regionalizzazione del servizio sanitario, l’attivismo dei pazienti è ancora oggi l'unico strumento per farsi sentire e per ricevere attenzione – ha continuato - per questo abbiamo scelto di dare voce a questa associazione, con cui collaboriamo da tempo, per sottolineare che una società civilizzata e civile non deve costruire il benessere per poi non metterlo a disposizione delle persone più in difficoltà. L’auspicio è che la giornata delle malattie rare possa essere in futuro un momento di incontro e non di rivendicazione dei diritti”. La Vignola, nel ricordare come l’acondroplasia colpisca un paziente su 25 mila che può presentare 360 diversi tipi di patologie, ha spiegato l’attività dell’Associazione nata due anni fa per sostenere le famiglie e per fare da ponte con le strutture specializzate in malattie genetiche rare. “La nostra società deve essere civile con tutti i suoi componeti, noi siamo rari e preziosi e come tutti dobbiamo essere curati e capire il motivo per cui nasciamo così – ha affermato - con l’Associazione stiamo facendo il possibile per sostenere coloro che ancora devono percorrere i vari gradini della società, facendo da filo conduttore e da sapporto per le famiglie che durante la gestazione o alla nascita, di fronte alla malattia del figlio, si sentono sole ed abbandonate”. L’attività e i numeri del Centro regionale umbro per la generica medica sono stati spiegati dal prof. Donti che, nel ricordare l’impegno dell’Associazione, ha auspicato di contribuire a sviluppare la sensibilizzazione nei confronti dell’acondroplasia e di tutte le malattie rare. Sigificativo anche l’intervento del dott. Novelli che ha evidenzito i vari aspetti della medicina genomica e personalizzata. Durante l’evento è stato inoltre presentato il libro “Il buio in un secondo”, il racconto di una mamma che vuole essere un messaggio di speranza e di incoraggiamento, per non mollare mai, per trovare la forza nel sorriso del proprio bambino.
Ast13002.MD
modificato il 26/01/2021
(Cittadino e Provincia) – Perugia, 2 marzo 2013 – Negli ultimi cinque anni il Centro regionale umbro per la generica medica ha diagnosticato più di 1000 casi di soggetti affetti da malattie genetiche rare, fornendo negli ultimi tre anni, assistenza specialistica di genetica a oltre 300 famiglie. Sono i numeri emersi stamattina durante il seminario “Acondroplasia e altre malattie rare: genetica e ricerca scientifica”, svoltosi presso la Sala del Consiglio della Provincia di Perugia. L’evento, patrocinato dalla Provincia di Perugia e organizzato dall’Associazione Acondroplasia-Insieme per crescere ONLUS su iniziativa del vice presidente dell’Ente Aviano Rossi, ha rappresentato l’occasione per approfondire la malattia e il supporto medico e quello fornito dall’Associazione, ma anche per sottolineare a gran voce l’importanza della ricerca scientifica. Insieme al vice presidente Rossi, sono intervenuti Giovanna Vignola dell’Associazione, il prof. Giuseppe Novelli preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università degli Studi di Roma Tor Vergata, il responsabile della sezione di Genetica Medica della Facoltà di Medicina dell’Università di Perugia Emilio Donti e Gloria Baresi, autrice del libro “Il buio in un secondo”. “In Italia sono circa 2 milioni le persone affette da 6-8 mila diverse malattie rare – ha commentato Rossi - i numeri dimostrano che è assurdo pensare che il problema sia raro come la classificazione delle stesse malattie lascerebbe intendere. Anche di fronte alla regionalizzazione del servizio sanitario, l’attivismo dei pazienti è ancora oggi l'unico strumento per farsi sentire e per ricevere attenzione – ha continuato - per questo abbiamo scelto di dare voce a questa associazione, con cui collaboriamo da tempo, per sottolineare che una società civilizzata e civile non deve costruire il benessere per poi non metterlo a disposizione delle persone più in difficoltà. L’auspicio è che la giornata delle malattie rare possa essere in futuro un momento di incontro e non di rivendicazione dei diritti”. La Vignola, nel ricordare come l’acondroplasia colpisca un paziente su 25 mila che può presentare 360 diversi tipi di patologie, ha spiegato l’attività dell’Associazione nata due anni fa per sostenere le famiglie e per fare da ponte con le strutture specializzate in malattie genetiche rare. “La nostra società deve essere civile con tutti i suoi componeti, noi siamo rari e preziosi e come tutti dobbiamo essere curati e capire il motivo per cui nasciamo così – ha affermato - con l’Associazione stiamo facendo il possibile per sostenere coloro che ancora devono percorrere i vari gradini della società, facendo da filo conduttore e da sapporto per le famiglie che durante la gestazione o alla nascita, di fronte alla malattia del figlio, si sentono sole ed abbandonate”. L’attività e i numeri del Centro regionale umbro per la generica medica sono stati spiegati dal prof. Donti che, nel ricordare l’impegno dell’Associazione, ha auspicato di contribuire a sviluppare la sensibilizzazione nei confronti dell’acondroplasia e di tutte le malattie rare. Sigificativo anche l’intervento del dott. Novelli che ha evidenzito i vari aspetti della medicina genomica e personalizzata. Durante l’evento è stato inoltre presentato il libro “Il buio in un secondo”, il racconto di una mamma che vuole essere un messaggio di speranza e di incoraggiamento, per non mollare mai, per trovare la forza nel sorriso del proprio bambino.
Ast13002.MD
modificato il 26/01/2021