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Le 3 Stelle di Natale per Telethon - Al Capitini gli studenti si confrontano con la ricerca scientifica
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(Cittadino e Provincia - Perugia, 14 dicembre 2012) - Una lezione di scienze, ma sopratutto di vita, per far comprendere, partendo dai giovani, che sostenere la ricerca scientifica contribuisce ad aiutare non solo chi è affetto da una malattia genetica rara, ma anche ogni individuo sano che, come portatore di 400 geni alterati, potrebbe sviluppare una malattia nel corso della vita. E’ iniziata questa mattina presso il Centro Congressi “Capitini” con un seminario scientifico sull’importanza della ricerca scientifica sulle malattie genetiche, la giornata de “Le 3 stelle di Natale di Telethon”, il tradizionale appuntamento di Telethon finalizzato a raccogliere fondi per lo studio di malattie genetiche rare. Ad illustrare agli studenti degli Istituti superiori “Blaise Pascal”, “Aldo Capitini” e “Galeazzo Alessi” di Perugia, l’importanza di un piccolo gesto di solidarietà per assicurare il diritto alla salute di ogni persona, erano presenti il vice presidente della Provincia di Perugia Aviano Rossi, il coordinatore Telethon dell’Umbria Giuseppe Ruberti, il prof. Paolo Gresele, il prof. Carlo Cagini e Alessandro Magini, tutti dell’Università degli Studi di Perugia, Giovanna Vignola del Consiglio direttivo dell’Associazione Acondroplasia -insieme Onlus e il coordinatore BNL per Telethon Filippo Gallina. “Nel sostenere la carovana Telethon siamo lieti di offrire ai giovani delle scuole una lezione di scienze ma anche una lezione di vita - ha commentato il vice presidente Rossi - sensibilizzare al volontariato, significa non dimenticare persone che non possono essere lasciate sole poiché vivono una situazione di difficoltà o di disagio a causa di una malattia genetica rara”. Rossi ha inoltre evidenziato l’impegno della Provincia volto da un lato, a sostenere l’impegno di Associazioni serie come Telethon che devolvono il ricavato alla ricerca e, dall’altro, alla diffusione del principio che tutte le persone sono uguali e come tali, anche se poche dal punto di vista numerico, hanno diritto a ricevere una risposta”. “Sono in arrivo per la sperimentazione 25 malattie genetiche rare – ha affermato Ruberti – è quindi necessario aumentare l’aiuto per raccogliere più fondi e aumentare il carburante della macchina della ricerca. Le malattie genetiche, come voi tutti ben sapete, colpiscono principalmente i bambini e essendo i malati un numero molto esiguo, senza la presenza di Telethon diventerebbero invisibili, a dispetto della Costituzione Italiana che proclama l’ugualianza dei diritti di tutti i cittadini, e in modo speciale quelli relativi alla salute”. Significative sono state le testimonianze dei ricercatori dell’Università degli Studi di Perugia che, nei rispettivi campi d’interesse, hanno evidenziato il motivo dell’importanza dello studio di malattie genetiche rare: in paricolare, il prof. Gresele ha rimarcato come da studi recenti sia emerso che ogni individuo sano sia portatore di 400 geni alterati, due dei quali saranno causa di una malattia in 1 individuo su 10. Investire sulla ricerca, i cui fondi in Italia sono meno della metà rispetto a quelli dei più importanti Paesi europei, significa conoscere molti aspetti del nostro organismo con ripercussioni positive sulla salute della nostra società. La possibilità di inserire l’acondroplasia tra le malattie studiate da Telethon, è stata avanzata dalla Vignola che, nello spiegare i vari aspetti di una patologia che colpisce 1 bambino su 25 mila, ha auspicato come uno studio approfondito sulla mutazione genetica che avviene nel momento del concepimento, possa fornire una speranza ai cuori delle mamme.
Oi12719.MD
modificato il 26/01/2021
(Cittadino e Provincia - Perugia, 14 dicembre 2012) - Una lezione di scienze, ma sopratutto di vita, per far comprendere, partendo dai giovani, che sostenere la ricerca scientifica contribuisce ad aiutare non solo chi è affetto da una malattia genetica rara, ma anche ogni individuo sano che, come portatore di 400 geni alterati, potrebbe sviluppare una malattia nel corso della vita. E’ iniziata questa mattina presso il Centro Congressi “Capitini” con un seminario scientifico sull’importanza della ricerca scientifica sulle malattie genetiche, la giornata de “Le 3 stelle di Natale di Telethon”, il tradizionale appuntamento di Telethon finalizzato a raccogliere fondi per lo studio di malattie genetiche rare. Ad illustrare agli studenti degli Istituti superiori “Blaise Pascal”, “Aldo Capitini” e “Galeazzo Alessi” di Perugia, l’importanza di un piccolo gesto di solidarietà per assicurare il diritto alla salute di ogni persona, erano presenti il vice presidente della Provincia di Perugia Aviano Rossi, il coordinatore Telethon dell’Umbria Giuseppe Ruberti, il prof. Paolo Gresele, il prof. Carlo Cagini e Alessandro Magini, tutti dell’Università degli Studi di Perugia, Giovanna Vignola del Consiglio direttivo dell’Associazione Acondroplasia -insieme Onlus e il coordinatore BNL per Telethon Filippo Gallina. “Nel sostenere la carovana Telethon siamo lieti di offrire ai giovani delle scuole una lezione di scienze ma anche una lezione di vita - ha commentato il vice presidente Rossi - sensibilizzare al volontariato, significa non dimenticare persone che non possono essere lasciate sole poiché vivono una situazione di difficoltà o di disagio a causa di una malattia genetica rara”. Rossi ha inoltre evidenziato l’impegno della Provincia volto da un lato, a sostenere l’impegno di Associazioni serie come Telethon che devolvono il ricavato alla ricerca e, dall’altro, alla diffusione del principio che tutte le persone sono uguali e come tali, anche se poche dal punto di vista numerico, hanno diritto a ricevere una risposta”. “Sono in arrivo per la sperimentazione 25 malattie genetiche rare – ha affermato Ruberti – è quindi necessario aumentare l’aiuto per raccogliere più fondi e aumentare il carburante della macchina della ricerca. Le malattie genetiche, come voi tutti ben sapete, colpiscono principalmente i bambini e essendo i malati un numero molto esiguo, senza la presenza di Telethon diventerebbero invisibili, a dispetto della Costituzione Italiana che proclama l’ugualianza dei diritti di tutti i cittadini, e in modo speciale quelli relativi alla salute”. Significative sono state le testimonianze dei ricercatori dell’Università degli Studi di Perugia che, nei rispettivi campi d’interesse, hanno evidenziato il motivo dell’importanza dello studio di malattie genetiche rare: in paricolare, il prof. Gresele ha rimarcato come da studi recenti sia emerso che ogni individuo sano sia portatore di 400 geni alterati, due dei quali saranno causa di una malattia in 1 individuo su 10. Investire sulla ricerca, i cui fondi in Italia sono meno della metà rispetto a quelli dei più importanti Paesi europei, significa conoscere molti aspetti del nostro organismo con ripercussioni positive sulla salute della nostra società. La possibilità di inserire l’acondroplasia tra le malattie studiate da Telethon, è stata avanzata dalla Vignola che, nello spiegare i vari aspetti di una patologia che colpisce 1 bambino su 25 mila, ha auspicato come uno studio approfondito sulla mutazione genetica che avviene nel momento del concepimento, possa fornire una speranza ai cuori delle mamme.
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modificato il 26/01/2021